Почему Марина с синдромом Дауна стала важным сотрудником в пансионате для пожилых

Кроме заботливости, людей с синдромом Дауна отличает еще одно важнейшее достоинство – они все делают медленно (такова их физиология). И этот внутренний темп как нельзя лучше соотносится с темпом человека с деменцией, у которого замедленны все реакции

Дарья МЕНДЕЛЕЕВА, Евгений САМАРИН (фото), редактор Ирина ЛУХМАНОВА

На вид Марине Маштаковой – девушке с косой в розовом пуховике – можно дать пятнадцать. На самом деле Марина значительно старше – ей двадцать один, она официально работает в пансионате для престарелых. О том, что после школы Марина будет работать, в семье говорили всегда. Мама Эвелина считает, что работать и получать деньги за свою работу для взрослого человека нормально и совершенно не нормально, когда родители, наоборот, платят за то, чтобы их взрослые дети с особенностями постоянно развлекались на каких-то праздниках и экскурсиях.

Как и где училась Марина, что оказалась в свои 21 буквально незаменимой в доме для пожилых людей, где немало сложных больных с деменцией?

А у меня тапочки пропали

«Тапочки пропали», – жалуется, войдя в комнату из коридора, Юлия Петровна (все имена и отчества проживающих в пансионате изменены). Она садится на кровать и внимательно рассматривает свои ноги в розовых носках и розовых же пластмассовых шлепках, произнося жалобным голосом: «Пропали тапочки, нету!»

Если не приглядываться, может показаться, что тапочки и впрямь «растворились» в носках – так иногда воспринимают предметы похожих цветов люди с деменцией. Разволновавшись от пропажи, Юлия Петровна ложится на кровать, прямо поверх покрывала, и тут же засыпает.

Частный пансионат для пожилых «Опека Щукинский» (Москва) занимает этаж в здании бывшей больницы, сейчас в нем около 30 бабушек и дедушек. Комнаты в скандинавском стиле, много света и модного минимализма, на небольших полках у нескольких кроватей – шары и открытки от недавно отмеченных дней рождения.

Несколько бабушек и дедушек с утра гуляют по коридору – они еще могут ходить. В гостиной с круглым столом и телевизором проходят развивающие занятия, здесь собираются те, кто еще может разговаривать.

Соседка Юлии Петровны лежит у окна. Завидев Марину, начинает увлеченно:

 «А вот помните, программа такая была, с Каневским. Там рассказывали, как преступники забирались в квартиры, а жильцам говорили, что они «Мосгаз». Такое странное у нас стало телевидение – учит нехороших людей забираться в квартиры, – делает неожиданный вывод общительная Татьяна Ивановна. – Как вы думаете, а сюда нехорошие люди могут забраться?»

«Моя мама тоже смотрит эту передачу», – откликается Марина, протирая бортик Татьяны Ивановной кровати дезинфицирующим раствором. Оттирает по-детски старательно, каждое невидимое пятнышко, пропихивая тряпку за все винтики. Каждый раз, когда надо протереть кровать, а делать это надо раз в дежурство, Марина сидит возле Татьяны Ивановны минут пятнадцать, и обе успевают поболтать.

 «Мариночка – хорошая девочка, помню ее», – говорит уже мне Татьяна Ивановна. И тут же, без перехода, начинает рассказывать о чем-то своем.

Просто, увидев рядом собеседника, они начинают говорить

У многих постояльцев пансионата есть особенность – время от времени они произносят монологи. Это нельзя назвать разговором в полном смысле слова. Просто, увидев перед собой собеседника, бабушки и дедушки начинают говорить.

Они рассказывают о давно оставленных домах и квартирах, о людях, которых встречали в детстве и молодости, о своих детских игрушках.

Говорить бабушкам и дедушкам полезно – это позволяет сохранять контакт с реальностью. Но вот слушать их непросто – иногда так и тянет навести в сумбурных рассказах логику. Например, убедить Татьяну Ивановну, что актер Леонид Каневский, он же майор Томин из старого советского сериала про милицию, не учит преступников забираться в квартиры.

Но персонал пансионата просит лишних вопросов бабушкам не задавать – от этого они начинают волноваться, а потом замолкают, словно чувствуя, что в рассказе их не все гладко. И тоненькая ниточка, связывавшая человека с реальностью, прерывается.

У Марины же получается воспринимать эти рассказы с неизменным бесхитростным интересом. И даже Маринины вопросы бабушек не смущают – настолько они у нее просты и естественны.

«Я только не люблю, когда бабушки про войну рассказывают, – говорит Марина. – И еще – если кто-то начинает кричать». В таких случаях Марина зовет психолога Анну или других сотрудников.

Экскурсия в пансионат для пожилых

Марина работает помощником специалиста по уходу в пансионате для пожилых «Опека» уже год. Девушка сама приезжает на работу к 10 утра, переодевается в рабочее – модные спортивки и футболку, вооружается протирочным материалом, дезраствором в баллончике и отправляется наводить чистоту.

От остальных сотрудников Марину отличает только сокращенная смена – четыре часа один раз в неделю. Летом она гуляет с бабушками и дедушками, может кого-то покормить. Но основная ее задача – порядок.

Все началось осенью 2022 года, когда на экскурсию в пансионат пришли подопечные фонда «Даунсайд ап».

В фонде всячески поддерживают мысль, что взрослые люди с синдромом Дауна должны работать: на занятиях подросткам и даже тем, кто уже окончил коррекционные школы, рассказывают о возможных профессиях.

Но одно дело на занятии поиграть в магазин или кондуктора, другое – увидеть вживую. Поэтому для подопечных фонда часто устраивают экскурсии и практики. На одной из экскурсий в пансионат для пожилых вдруг оказалось, что некоторые экскурсанты готовы помогать с колес.

«Реакции были разными, – вспоминает курировавшая Марину от фонда Юлия Лентьева. – Кто-то из ребят вообще не понял, куда попал, и расплакался, а один из молодых людей сразу взялся помочь пересадить бабушку из кресла в коляску, и Марина пошла с этой коляской гулять».

Маринина реакция была не случайной – деменцией много лет болеет ее собственная родная бабушка. Марина хорошо знает, что бывают бабушки, которые все забывают. Основные навыки ухода Марина освоила еще дома – может и покормить, и погулять, и таблетки дать по часам.

Конечно, в фонде нет задачи устроить на работу в пансионаты всех своих подопечных подряд. Экскурсии позволяют на опыте попробовать разные профессии и после такого погружения отобрать наиболее подходящих соискателей. Хотя, по словам Юлии Лентьевой, полезны экскурсии всем – они позволяют подопечным фонда пробовать новое и приобретать социальный опыт.

Что помогает быть на одной волне

По словам Юлии, люди с синдромом Дауна очень заботливые. Стоит такому человеку признаться, что у тебя болит голова, и он целый день будет спрашивать: «Тебе все еще плохо? А ты таблетку выпил? Может быть, дать тебе еще одну?»

Но кроме заботливости людей с синдромом Дауна отличает еще одно важнейшее достоинство – они все делают медленно (такова их физиология). И этот их внутренний темп как нельзя лучше соотносится с темпом человека с деменцией, у которого замедленны все реакции. Идеальное сочетание!

Чтобы работать с пожилыми, помощник должен не только уметь находить с ними контакт, но и понимать всю важность порученной ему работы. А то надоест помощнику протирать лестницу, и пойдет он восвояси – такие случаи с подопечными фонда, проходившими в пансионате практику, бывали.

Не менее важно уметь вовремя остановиться. Юлия Лентьева вспоминает случай: молодому человеку – подопечному «Даунсайд ап» – поручили чистить дорожки от снега. Пансионат расположен на территории бывшей больницы, и, если дорожки почищены, зимой постояльцев на колясках можно вывезти гулять. Юноша с энтузиазмом отправился в атаку на снежные заносы и… не смог остановиться, пока не дошел до полного изнеможения. Ему объясняли, что на каждую работу положено ограниченное время и не надо чистить всю больничную территорию – она огромная. Ему ставили будильники – не помогало ничего.

К сожалению, дело кончилось сорванной спиной и осознанием – сам, без постоянного контроля куратора человек не сможет ни работать, ни позаботиться во время работы о собственном здоровье.

«Вот что мне нравится в Марине, – рассказывает ее начальник, психолог Анна, – если что-то она не понимает, то встанет над душой и будет стоять, пока не выяснит. Даже если я занята с постояльцами или их родственниками, Марина не устанет повторять: «Извините, мне надо спросить, как это сделать». Самовольно ничего незнакомого делать она не станет». А это очень важный навык рабочей дисциплины».

Как и где училась Марина

Мама Марины, Эвелина, вспоминает: когда у дочери обнаружили синдром Дауна, ее больше всего пугала умственная отсталость.

 «Я прямо рыдала от мысли, что вот-вот Марина вырастет из состояния «лялечки», на нее начнут показывать пальцем старушки у подъезда и все будут ее обижать».

Поэтому развитием и подготовкой дочери к жизни Эвелина занялась очень ответственно: уже в год и 10 месяцев, вскоре после того, как научилась ходить, Марина пошла в детский сад. Правда, это случилось потому, что вдруг в обыкновенном детском саду, куда готовы были взять ребенка с особенностями, освободилось место, и родители решились. Но с тех пор так и повелось: в восемь лет и три месяца – школа по инклюзивной программе, параллельно со школой – занятия в музыкальном ансамбле.  А еще – обычная музыкальная школа по классу флейты, в которую Марина неожиданно попросилась сама.

К счастью, тьютор, которая днем сидела с Мариной на уроках в общеобразовательной школе, вечером согласилась отводить ее в музыкальную как нянечка, но программу занятий, среди которых было много индивидуальных, Марина осваивала вполне самостоятельно.

«Про музыкалку я все время ждала, когда нас выгонят, но Марина успешно отучилась все пять лет, а на выпускном экзамене по сольфеджио ее хвалили», – вспоминает мама.

А еще подростком Марина играла небольшую роль в спектакле на сцене «Гоголь-центра».

Однако после седьмого класса родители сами решили, что дочери не стоит пытаться получить аттестат: «Даже если бы Марина каким-то чудом сдала ОГЭ, это все равно ничего не решило бы, – рассказывает Эвелина. – Допустим, таким же чудом она бы поступила на общих основаниях в колледж и еще одним чудом освоила программу средней школы. И у нее был бы диплом колледжа. Но на работу с синдромом Дауна у нас либо берут, либо не берут, и в диплом при этом не смотрят».

В итоге Марина получила справку об окончании коррекционной школы. Потом отучилась в спецучилище на швею – специальность по нынешним временам не очень полезная, просто к моменту Марининого поступления ничего более подходящего найти не удалось.

Как на сцене Кремля подготовиться к работе в пансионате

После училища Марина несколько месяцев гладила и развешивала одежду в магазине, но управляться с огромным отпаривателем худенькой девушке было физически сложно. А год назад нашлась работа в пансионате, куда из всех ходивших на практику подопечных фонда пригласили именно Марину. Сейчас, кроме этого, она два раза в неделю работает в «Бургер кинге» – протирает столы после посетителей и моет полы.

Когда я спрашиваю, не обидно ли было после стольких лет занятий отправлять дочку работать с пожилыми и в общепит, Эвелина отвечает, что пережила и передумала эту ситуацию еще семь лет назад – когда Марина ушла из ансамбля «Домисолька».

 В известном детском музыкальном театре Марина прозанималась шесть лет. Ей очень нравилось петь на сцене, а руководство театра пошло навстречу артистке с особенностями и ее маме. Марина была первым в театре артистом с синдромом Дауна, но перестраивать работу специально под девочку были не готовы; а музыкальные коллективы, особенно известные, это большое испытание даже для обычных детей.

С течением лет все чаще стали возникать ситуации «Марина не тянет» – девочка отставала, медленно схватывала, не могла запомнить движения. Номеров, куда ее можно было бы ввести, не меняя хореографию, становилось все меньше; либо ее ставили в третью – самую дальнюю от зрителей линию, либо не ставили в номер вовсе.

А сама Марина становилась взрослее и начинала все это замечать. В итоге, когда дочке исполнилось четырнадцать, мама приняла решение об ее уходе из ансамбля.

«Это было больно и очень обидно для нас обеих, – вспоминает Эвелина.– Потому что шесть лет дочь впахивала на занятиях по три-четыре часа три раза в неделю. Когда-то она выступала и в Лужниках, и в Кремлевском дворце… Но Марина действительно не справлялась.

Наверное, я пережила то, что переживают мамы всех «театральных детей»: сначала на них смотрят, как на юных гениев, а потом они вырастают и надо поступать в театральное училище на общих основаниях».

Эвелина признается, что хотела бы для дочери другой судьбы.

«Я хотела бы, чтобы она играла в театре, выходила на сцену, пусть и не в главных ролях, потому что быть на сцене ей очень нравится. Чтобы она получала за это какие-то деньги. Но если нет работы мечты, взрослый человек работает там, где его готовы принять».

Эвелина признает, что именно благодаря тем навыкам  собранности, готовности работать, воспитанию воли, которые Марина получила на занятиях в музыкальном театре, она сейчас и может работать. И сам факт, что сейчас она работает, для нее большой успех.

***

Марина протирает лестницу в пансионате и что-то тихо бормочет себе под нос. Оказывается, в «Даунсайд ап» готовят постановку Шекспира, Марине доверили роль Джульетты, и теперь ей нужно научиться произносить текст медленно и отчетливо. Так что за уборкой Марина потихоньку репетирует.

«Знаете, от синицы в руках журавль в небе не исчезает», – говорит ее мама.

https://www.miloserdie.ru/article/dzhuletta-slushaet-babushek/