Детский паллиатив, которого нет: паллиативная помощь в регионах по-прежнему не работает

Дыхательные контуры без клапанов вдоха или выдоха, негодные катетеры, неподходящие по размеру трубки для аппарата ИВЛ – все это получают паллиативные дети всего в 100 километрах от Москвы

Ланита СТОЙЛОВСКАЯ, редактор Егор ОТРОЩЕНКО

В январе 2025 года в соцсетях министра здравоохранения Калужской области появилось сообщение – отчаянная просьба молодой мамы.

– Прошу вашей помощи и содействия! – взывала калужанка Дарья. – У меня маленький ребенок, состояние тяжелое, на ИВЛ. У нас заканчивается вода для аппарата. Раньше я самостоятельно закупала воду для инъекций, сейчас ее нет в наличии ни в одной аптеке! Прошу вас помочь закупить воду!

Мы связались с Дарьей, чтобы узнать, удалось ли ей решить вопрос с водой. Оказалось, что помочь в региональном минздраве ей не смогли, она сама нашла подходящую воду в соседнем регионе – в одной из аптек Москвы. В тот же день после работы муж калужанки выехал в столицу покупать необходимое. Дорога туда и обратно занимает шесть часов…

Роме шесть лет, он живет с паллиативным статусом и тяжелыми диагнозами: гипоплазия спинного мозга на уровне краниовертебрального перехода, сужение каудального отдела продолговатого мозга, атрофия гиппокампов. Из-за основных диагнозов у малыша множество осложнений, он на аппарате ИВЛ, питается через гастростому (трубка, которая устанавливается через переднюю брюшную стенку и подает питание в желудок. – Ред.), у ребенка установлен кардиостимулятор.

Новости паллиатива в Самарской области

«Все закупаю сама»

Рома

– Когда поставили диагноз, сначала давали шесть месяцев жизни, потом три года… в мае сыну будет семь лет, – говорит Дарья. – Я очень благодарна нашим реаниматологам, они делают все, что могут.

Дарья сначала аккуратно подкладывает под ослабевшие ножки сына, под бочок свернутые разноцветные детские пледики, затем заботливо укрывает мальчика. Мягкими, едва заметными для ребенка движениями проверяет работу аппарата ИВЛ, соединения дыхательной трубки, достает ее ненадолго, чтобы прочистить трахеостому (созданное хирургическим путем отверстие в трахее, благодаря которому ребенок может дышать. – Ред.). Аппарат выдает тревожный писк, но Рому это не беспокоит, он будто продолжает крепко спать.

На нежную светлую кожу мальчика мягко ложится дневной свет, розовые губы чуть приоткрыты, щечки как будто тронуты легким румянцем. Если бы не трубка, подающая кислород, не аппараты вокруг медицинской кровати, может показаться, что озорной малыш крепко уснул после активной прогулки на свежем воздухе.

– Когда меня положили в больницу за неделю до срока родов, молодая девушка делала УЗИ, – рассказывает Дарья. – Я хорошо помню этот момент, она посмотрела на экран, сделала вот такие огромные глаза, села за стол и сразу начала что-то писать. Позже я увидела: на бумажке было написано, что у ребенка пороки развития. Больше мне никто ничего не сказал. Делали кесарево, когда я отходила от наркоза, спросила: «А где мой ребенок?» Мне ответили: «Придет детский реаниматолог и все вам расскажет». Тогда я поняла, что что-то не так.

За новорожденным наблюдали врачи, несколько раз его пытались отключать от ИВЛ, но сам ребенок не дышал. Долгих три года Рома жил в реанимации городской больницы: у медучреждения просто не было аппарата ИВЛ, с которым мальчика могли бы выписать домой. Каждый день молодая мама приезжала в больницу утром и уезжала, когда двери закрывались на ночь. Рожденному в 2018 году ребенку выдали ИВЛ только в 2021 году. Тогда же поставили трахеостому и гастростому, выписали домой.

Паллиативный статус: ребенка не отправят в санаторий, но будет много помощи

Читать еще

– Нашим обеспечением раньше занималась детская городская больница, – говорит молодая мама. – Не без перебоев, но оно было. В 2024 году перестали выдавать трахеостомы, не было лент для ее фиксации, контуров для ИВЛ (трубки, по которым кислород подается из аппарата в трахеостому. – Ред.), соединителей трахеостомы с контурами – и это я перечисляю только то, что жизненно важно для ребенка, не говоря уже об остальном.

Летом Рома совсем плохо себя чувствовал, мне некогда было заниматься вопросами выдачи, покупала все сама: трахеостому брала и за 6000 руб., и за 12 000 руб., в последнее время по 3500 руб. На год нужно 12 штук. Я не включаю сюда ленты, фильтры для ИВЛ, которые тоже закупала сама. На сегодняшний день из-за отсутствия обеспечения я купила две гастростомы. Каждая стоит 8900 рублей.

Шестилетний Рома должен получать лечебное питание, но с лета 2024 года родители покупают его сами. «Я никуда не обращалась, даже не знаю, куда надо писать по поводу питания», – говорит мама мальчика. В феврале паллиатив привез для Ромы линию кислорода на аппарат ИВЛ. Трубка оказалась короткой, не подключается к самому аппарату, «мне сказали, другого нет», говорит Дарья.

Ей пришлось искать аналогичную по диаметру трубку, докупать и удлинять конструкцию. Дыхательные контуры семье выдавали в последний раз год назад, а они меняются вместе с трахеостомой (каждые 2–3 месяца максимум. – Ред.). А ранее, когда они выдавались, то нередко были проблемными: в одних не хватало клапана вдоха, в других – клапана выдоха.

Дарья поясняет, что в ноябре 2024 года детский паллиатив в Калуге передали скорой помощи, при которой образована паллиативная служба. Вопросами обеспечения детей там занимается один человек. Закупки на этот год должны были пройти еще в ноябре 2024 года, но только в январе у родителей начали выяснять, какие расходники им нужны.

– Я вспоминаю то время, первые год-полтора, – это был кромешный ад, – говорит Дарья. – Тяжело, и сейчас иногда бывают состояния, вплоть до нехороших мыслей.

Некоторые врачи и сегодня говорят мне: «А вы никому не нужны!» Так и есть. Но ты знаешь, что у тебя ребенок, тебе нужно взять себя в руки и идти дальше.

Какая она – паллиативная помощь?

Вика

В светлой комнате на стене, над медицинской кроватью висит черная гитара. На кровати неподвижно лежит 14-летняя калужанка Вика. У девочки выразительные карие глаза, которые она открывает с определенным усилием и ненадолго.

– Это гитара Вики, она, бывало, закроется в комнате, играет на ней что-то свое, – рассказывает мама девочки Елена. – А на шкафу стоит картина, ее Вика в последнее время рисовала, но так и не успела закончить.

До мая 2024 года девочка вела обычную жизнь: училась в школе, занималась баскетболом, играла на гитаре, посещала разнообразные кружки и секции. А уже в конце весны ей поставили диагноз «лейкоз».

– Первый раз она заболела в годик, мы тогда лечились в областной больнице, прошли все протоколы, химиотерапию, вылечились, – вспоминает Елена. – И спустя 13 лет мы узнаем, что диагноз вернулся. Это был шок! Я понимала, что теперь все будет намного сложнее.

Вика проходила лечение в клинике Блохина в Москве. Здесь началось осложнение – она заболела аспергиллезной пневмонией. Однажды девочка пошла в туалет и там упала – потеряла сознание, изо рта пошла кровь. Оказалось, в ее легком лопнул грибок. Пока мама докричалась до врачей, пока Вику подняли в реанимацию – продолжалась гипоксия, началось ишемическое поражение коры головного мозга.

Сейчас девочка дышит через трахеостому, питается через зонд. Вика не говорит, не сидит, не шевелит руками и ногами. Мама может только догадываться, что дочка хочет, что чувствует. В августе 2024 года девочке присвоили паллиативный статус. Ее состояние было тяжелым, но стабильным. В октябре стоял вопрос о выписке ребенка и мамы домой.

Паллиатив – это не обязательно умирание

Читать еще

– Меня в первую очередь волновало получение специализированной кровати с подъемником, пультом: дочка не двигается, полностью зависит от окружающих, – рассказывает калужанка. – Я обратилась в паллиативную службу, мне ответили, что кровати будут только в следующем году. Я не могла до следующего года жить в стационаре. Мы купили пульсоксиметр и аспиратор, кровать помогли купить простые люди: по нашему району разошлась информация, что мы собираем деньги на кровать для дочки, Вику многие знают, и люди откликнулись! В октябре мы вернулись домой.....

https://www.miloserdie.ru/article/kogda-zhe-vy-vse-peredohnete-realii-detskogo-palliativa-v-regionah/