...

Уже полгода девочка закреплена за паллиативной службой, однако фактически наблюдения нет, кроме того, семья до сих пор не получила все необходимые расходники.

– С октября мне только дважды привозили асперационные катетеры, и то я постоянно звонила и просила: «Привезите мне хоть что-то!» – говорит Елена. – Все остальное закупали сами. Но кислородный концентратор нам выдали! У Вики падала сатурация, его нам доставили без вопросов. Что касается перевозок ребенка – с этим тоже проблем нет. Мы ездили на реабилитацию в Подмосковье, в Москву на обследование – паллиативная служба сопровождает от и до.

С конца декабря 2024 года к Елене на помощь приходит социальная няня. В Калуге семьям, воспитывающим паллиативных детей, полагается лишь 12 часов такой поддержки в месяц. Основной проблемой этой семьи остается необеспечение расходниками. Во-первых, приезд ответственного специалиста постоянно переносится, родители вынуждены напоминать о себе каждую неделю. Во-вторых, когда сотрудник все-таки приезжает, оказывается, что у него с собой далеко не все, что нужно детям, или в недостаточном количестве, а выданные расходники иногда просто не подходят.

– Первый раз привезли катетеры «восьмерку», а мы используем «десятку», – рассказывает Елена. – мне сказали: «Извините, можем вам только восьмерку привезти». Такие расходятся вообще мигом, потому что тонкие, забиваются, их даже промыть не получается. Второй раз выдали 150 штук катетеров, по протоколу – два катетера в день, бывает, что нужно менять чаще. Сегодня я уже использовала четыре. Когда их мало, приходится экономить, промывать хлоргексидином и использовать второй раз.

Я спросила сотрудника, почему не привезли трахеостомическую трубку? Нам менять ее в марте. «Ну, в марте привезем», – ответили. Но почему сразу не привезти, дома должна быть запасная, мало ли что! Нужные шприцы паллиатив не выдает, говорят через поликлинику получать. Это долго. Естественно, я их покупаю. Фиксатор для трахеостомы (ремешки) в этот раз выдали для взрослых. Они детям велики, использовать их мы не можем. Опять заказала в интернете.

Чтобы ребенка обеспечивали специальным лечебным питанием, Елене тоже пришлось побороться. Она звонила и в Минздрав, и в различные ведомства. Благодаря упорству добилась положенного: уже больше двух месяцев Вику обеспечивают питанием...

https://www.miloserdie.ru/article/kogda-zhe-vy-vse-peredohnete-realii-detskogo-palliativa-v-regionah/