,,,,,

Еще одна проблема: педиатры в поликлиниках просто не знают, что требуется паллиативному ребенку! Когда девочке присвоили паллиативный статус, в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА. – Ред.) ей внесли только подгузники! Лишь когда Елене удалось отвезти дочь на реабилитацию в подмосковный центр «Три сестры», там специалисты составили список необходимого на два листа, и с ним в Калуге семья смогла добиться пересмотра ИПРА. 

– Я не могу понять в полной мере, какая же у нас паллиативная помощь? – задается вопросом калужанка. – Помимо транспортировки и расходников что еще она в себя включает? Психолог? Да, он приходил два-три раза – и все. Правда, добавлял: «Если нужна помощь, звоните!» Есть ли для детей АФК, массаж, занятия со специалистами на дому?

Ответы на эти вопросы калужанка ищет уже больше пяти месяцев, наша редакция, в свою очередь, задала их минздраву Калужской области. Получили ответ:

«В Калужской области проживают 63 ребенка с паллиативным статусом, 37 из них в Калуге. По учреждениям региона распределены 12 детских паллиативных коек. Функционируют три выездные патронажные паллиативные службы. Психологическая помощь детям и их семьям оказывается выездными бригадами и клиническими психологами медучреждений.

АНО «Оранжевый город» организованы занятия на дому для детей, имеющих паллиативный статус, с дефектологом, специалистом АФК, проводятся курсы массажа. Организацией на безвозмездной основе предоставляется услуга «социальная няня» продолжительностью 12 часов в месяц. Рассматривается вопрос об увеличении времени до 18 часов».

Однако, по нашим данным, специалиста АФК в организации нет. Няни приходят лишь в семь семей с паллиативными детьми, а остальные родители якобы не обращаются за помощью. Правда, из этих семи нянь лишь одна умеет обращаться с ИВЛ, гастростомой и трахеостомой.

Четверо семей из Калуги и области, воспитывающие паллиативных детей, называли нам имя одного и того же психолога как единственного в паллиативной службе. Но ресурсов одного специалиста явно недостаточно для качественной помощи семьям, что нам подтвердил и паллиативный психолог из Самарской области.

Какой должна быть психологическая помощь родителям в детском паллиативе

Остановить закупки – неправомерно

Задержки в выдаче необходимых расходников калужанам в региональном минздраве объяснили внесением изменений в приказ Минздрава РФ от 31.05.2019 г. № 348н, из-за пересмотра всех кодов для медизделий закупки на паузе. Но эксперт по детскому паллиативу, исполнительный директор самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест другого мнения и призывает родителей активно жаловаться в прокуратуру на необеспечение.

– Минздрав РФ сказал, что будут вноситься изменения, но все это время продолжает действовать приказ № 348н, пока изменения не вступят в законную силу, а потому закупки обязаны были проводиться по прежним кодам, – поясняет Ольга Шелест. – Родителям не только можно, но и нужно потребовать возмещение расходов. Это предусмотрено законодательством. На сайте «ПроПаллиатив» и на сайте нашего фонда есть образцы заявлений, с которыми нужно обратиться в прокуратуру и приложить чек или любое подтверждение о покупке (счет от организации/подтверждение платежа/товарная накладная). Можно еще и моральный вред туда приписать. Прокуратура с готовностью возьмется помочь семье, они всегда ведут такие процессы.

«На детском паллиативе я выгорела окончательно»

В 2019 году президент объявил о создании паллиативных служб в том числе для помощи детям. После общения с четырьмя семьями из Калужской области сложилось впечатление, что далеко не все ответственные за детский паллиатив в регионе знают, какой должна быть помощь детям. Родители тепло отзывались о главном внештатном детском специалисте по паллиативной помощи Надежде Трояновской, также семьям помогает обнинский фонд «Ради жизни», но другие люди в системе помощи по-прежнему убеждены, что паллиатив – это лишь медицинские услуги.

В Обнинске Калужской области в 2012 году появился фонд «Ради жизни». Тринадцатый год он поддерживает паллиативных детей по всей Калужской области.

– Тогда мне казалось, что все сложится волшебно: найдутся добрые спонсоры, которые помогут детям, нас услышат и увидят все структуры здравоохранения и мы начнем с ними сотрудничать, – вспоминает первые годы работы директор фонда Вероника Толстова. – Состояние детского паллиатива было такое: детей до четырех лет принимали в доме ребенка, но это не паллиатив в прямом смысле. Да, хороший уход, да, достойное содержание и медицинская помощь, но без родителя и, естественно, без воздушных шариков и пони. Дети старше четырех лет лежали дома. Сейчас стационары принимают паллиативных детей, но в плане паллиатива лучше не стало. К примеру, неврологическое отделение в Калуге – там выделены паллиативные койки, но только на бумаге. На самом деле это просто больница, где оказывают медицинскую помощь на общих основаниях.

Что касается детей с онкологией – это беда. У нас есть онкологические паллиативные койки, но они-то меня и выжгли полностью и бесповоротно. Те дети, которым посчастливилось стать пациентами клиники Блохина или Димы Рогачева, или РДКБ в Москве – у них там все хорошо, красиво, обезболено, волонтеры организуют мероприятия, все потребности детей закрываются, – там жизнь!

Тем детям, которым не повезло умирать в калужской онкологии, было страшно. Это круглосуточный вой от боли, и никакие уговоры медперсонала не помогали. Как сейчас помню двоих детей, они так тяжело умирали, – говорит Вероника. – Девочка кричала даже во сне, она практически не приходила в сознание от боли. И в этот момент маме предъявляли претензии по поводу того, что ребенок испачкал простыни. С тех пор я не могу туда ездить. На детском паллиативе я выгорела окончательно.

Самая глобальная проблема калужского детского паллиатива – это проблема маршрутизации, уверена Вероника Толстова. Ребенка из больницы выписали, даже присвоили статус, но как жить дальше – родителям не сказали. Они не знают, куда должны обратиться за помощью, чтобы получить необходимое оборудование, не знают, куда обратиться за медицинской помощью, если ребенку вдруг стало плохо.

– Нет специалиста, закрепленного за каждым конкретным ребенком, паллиативным детям нужен свой врач или хотя бы медсестра, – перечисляет другие пробелы системы Вероника. – Более того, буквально в середине прошлого года в Балабанове (небольшой город в Калужской области. – Ред.) участковый педиатр осматривала паллиативного ребенка со словами: «Когда же вы все передохнете!» О чем говорить, когда такое отношение к детям.

С родителями никто не работает. Для них нет ничего – ни психолога, ни няни, ни какой-либо психологической или социальной разгрузки (Вероника имеет в виду родителей всей Калужской области, в Калуге часть семей некоторую помощь получает. – Ред.). И вот это по-настоящему страшно: люди постоянно варятся в этом адском котле неизвестности, полностью забывая о себе и о жизни вокруг, и в результате сгорают дотла. Разводы, затяжные депрессии, потеря смысла жизни, и т.п. Это гигантский пласт работы, которую не делает никто.

«Мы похожи на городских сумасшедших»

Руководитель обнинского фонда «Ради жизни» ранее неоднократно пыталась обсудить проблемы детского паллиатива с калужским министерством здравоохранения.

– Здравоохранение у нас как оставалось одной из самых закрытых систем, так и осталось, они к себе просто не пускают, – делится впечатлениями Вероника Толстова. – Мы пытались инициировать встречи, круглые столы с ними, нам отвечали: «У нас все есть! Койко-места есть, мы всем обеспечиваем!» При этом дела обстояли и обстоят сейчас очень печально. Мы похожи на городских сумасшедших, которые бегают и орут, что все плохо, в то время как власти рапортуют, что у нас все хорошо. Паллиатив – такая тема, в которую надо вкладываться, причем не вверенными тебе деньгами, а в первую очередь по-человечески, а с человечностью у нас плохо.

* * *

В январе 2025 года в Калужской области был назначен новый министр здравоохранения – Анна Чернова. Родители надеялись, что молодая энергичная женщина сможет изменить ситуацию с детским паллиативом в регионе к лучшему. В свою очередь, министр встретилась с некоторыми мамами, выслушала их проблемы.

Однако спустя месяц после этой встречи изменения в обеспечении паллиативных детей в Калужской области так не произошли.

– По поводу обеспечения пока все так же, – говорит мама Вики Елена. – Вроде бы передали все обеспечение городской больнице, но у педиатра спрашиваю – она не в курсе. От кого что требовать – не знаю.

Для жителей любого региона страны, столкнувшегося с миром детского паллиатива, полезным путеводителем может стать брошюра БФ «ЕВИТА» «Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь».

Редакция благодарит фонд «Вера» за помощь при подготовке материала.

Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА на основе фотографий из личных архивов, предоставленных героями статьи

https://www.miloserdie.ru/article/kogda-zhe-vy-vse-peredohnete-realii-detskogo-palliativa-v-regionah/