Счастливая жизнь с инвалидностью — только для сильных?

 Светлана ШТАРКОВА

В нашей стране это зовется героизмом. Но большинство – не герои, а обычные люди. А совмещать это с обычной жизнью – нереально, нет объективных условий. Приходится делать выбор – или ты, или инвалид.

Инвалидность – не снайпер, а система Град. Она никогда не поражает одного человека, она работает по площадям — затрагивает всех, кто оказался рядом.

В особенности – родственников, ведь именно на них в итоге ложатся все тяготы по уходу, помощи, лечению и реабилитации инвалида. А совмещать это с обычной жизнью – нереально, нет объективных условий.

Приходится делать выбор – или ты, или инвалид.

Нет, варианты конечно есть. Вернее – один вариант. Предательство.

Семья отказывается от «обузы» и «помехи», сдает ее на попечение государства и забывает. Лучше – забыть, потому что знать как он там живет, вернее – существует — это сущий ад. Но зато семья может продолжить свою обычную жизнь здоровых людей – работать, развлекаться. Можно родить «нового, здорового» ребенка, можно снова выйти замуж. С родителями и того проще – они же «все равно свое отжили».

В нашей стране вся система жизнеобеспечения заточена под здоровых. Все, с самого рождения: садики, школа, училища и институты, работа, отдых и развлечения.

Инвалидность – это как приговор, только без вины, суда и следствия с пожизненным заточением для всей семьи. Впрочем, учитывая суровость наказания, некоторые считают, что просто так такое не бывает, что сам виноват, или родители карму подпортили.

Возможна ли нормальная жизнь с инвалидом и с инвалидностью, можно ли быть счастливым?

В нашей стране это зовется героизмом, то есть это – на грани фантастики, на грани человеческих возможностей, только для сильных. Но большинство – обычные.

Поэтому все так боятся инвалидности и инвалидов. Боятся буквально как мифических чудовищ, боятся как чумы – словно инвалидность заразна. Потому что не слепые, потому что видят и понимают, что инвалидность – это не просто болезнь, это конец жизни, привычной жизни. По крайней мере – так оно у нас. Но не во всем мире.

В мире уже давно придумано и организовано, как сделать так, что бы инвалиды и их семьи, несмотря ни на что, продолжали жить и радоваться жизни, строить карьеру, отдыхать, учиться, развлекаться. И это не так и сложно, для этого не нужны нано-технологии.

Для этого нужно желание, в первую очередь – желание государства признать право граждан на долговременный уход на дому в случае инвалидности.

Помните русскую поговорку: знал бы где упасть – соломку б подстелил. Во всем мире уже многие государства для своих граждан давно ту соломку подложили. Называется социальное страхование.

У нас сейчас соцстрах покрывает только несколько кратковременных ситуаций — больничный, беременность, единоразовая выплата при травмах на производстве. А вот случаи, когда нужен долговременный уход как при инвалидности – не покрываются социальной страховкой.

В России на этот случай есть 2 пособия – на уход за ребенком-инвалидом и на уход за взрослым инвалидом, первое – 10000 р, второе – 1200 р.

Почему такая разница? – Не спрашивайте, нет вменяемого ответа. Просто кто-то с чего-то решил, что за ребенком уход сложнее. Это ничем не подтвержденное и неоправданное утверждение, зато – железобетонное.

Уход за инвалидом – это полноценный труд, обычно 24/7. Ухаживающий не может заниматься чем-то еще, по крайней мере, если он один на один с инвалидом.

Конечно, ухаживать могут и родственники, если они категорически этого хотят. Но согласитесь – справедливо будет тогда им платить за это зарплату, родственные связи и обязанности, это конечно святое, но кушать-то хочется.

Но в большинстве случаев и родственники — это люди, которые совершенно не были готовы к инвалидности, у них были другие планы, специальности. Потому что инвалидность – это всегда внезапно. Не быть инвалидом – не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент.

Поэтому во всем мире уходом за инвалидами занимаются специально обученные люди, они за это получают оплату из ФСС, а родственники – продолжают жить своей обычной жизнью.

Если смотреть на это прагматично – а именно так и смотрели на нее большинство зарубежных стран, они ведь тоже деньги считать умеют – то именно такая система, а не система интернатов и мелких пособий, экономически выгодна для государства.

Интернаты порождают коррупцию, пособия делают брешь в бюджете. Система же долговременного ухода создает новые рабочие места, что автоматически означает снижение безработицы, повышение налогов; она сохраняет семью инвалида в общей жизненной колее – родственники не увольняются с работы (опять налоги), продолжают отдыхать, развлекаться, семьи не распадаются, рождаются новые дети и т.д., и т.п., и ВВП.

И что еще немаловажно – в обществе сохраняется гуманное, доброжелательное отношение к инвалидам, потому что это уже не так страшно, соломка есть, сверхчеловеком быть не надо, можно жить, а не выживать.

Если вы думаете, что у нас в стране этого не понимают – ошибаетесь. Долгие годы различные организации то так то эдак пытаются договориться с государством о смене парадигмы социальной помощи гражданам.

С временной по сути, которую мы имеем сейчас, которая была выстроена на скорую руку в начале 90-х годов прошлого века, после долгих лет отрицания, что в самой прекрасной стране в мире, строящей коммунистический рай на земле, вообще есть такая проблема, как инвалиды, на постоянную и цивилизованную с правом каждого гражданина на необходимый уход в случае инвалидности.

Государству постоянно не до того. Постоянно есть что-то более важное. Но старого как мир постулата никто не отменял:

«Хорошее правительство распознается благодаря тому, как оно относится к детям, старикам, больным и нуждающимся» (Гораций, 65—68 до н. э.)

Об авторе:
Светлана Штаркова — мать ребенка с инвалидностью, активист родительского сообщества, организатор кампании за достойные выплаты лицам, осуществляющим уход за инвалидами (ЛОУ)

Иллюстрации Оксаны Романовой