....

Чем нехорош патриархальный уклад

Сотрудники и пациенты интерната во время празднования совместных «дней рождения». Фото: Валерий Христофоров / Фотохроника ТАСС

— На Западе давно нет культурных стереотипов, а у нас они всё действуют и действуют.

— Культурные стереотипы есть везде и всегда. В отношении «иных» – мигрантов, чернокожих, людей с инвалидностью и т.д. В отношении женщин и мужчин.

На Западе просветительская работа началась ещё в 1960-е годы, и постепенно инвалиды перестали вызывать страх, а стереотипы зачастую основаны на страхе.

В Европе инвалидов чаще можно встретить на улицах, они давно перестали быть загадкой. А у нас персонал поставлен системой в сложные условия, и потому в чём-то себя оправдывает, с другой стороны, — есть определённый отпечаток патриархальной культуры.

— А как это связано с патриархатом? В патриархальной культуре маленькие и слабые нуждаются в защите, а здесь к ним испытывают пренебрежение.

— В понимании окружающих инвалидность лишает человека, как говорят социологи, агентности. Получается, что инвалид – это не человек, которого надо развивать, а объект, который надо только защищать и оберегать. Такой же заботы требуют все, кто стоит низко на нашей мысленной культурной лестнице – например, пожилые.

С одной стороны, отношение к таким людям вписывается в понятие «милосердие», с другой, — это милосердие оборачивается гиперопекой, когда ребёнок становится не партнёром для сотрудничества, а только объектом заботы.

Логика рассуждений санитарки в интернате такова: «Этот ребёнок больной, ему нельзя на улицу, в игры, и его нельзя брать на руки. Пусть лежит в кровати без игрушек и смотрит в потолок, иначе он ещё больше заболеет». То есть, не то, что «главное — в окно не шагай», но даже «гулять не ходи».

Такая логика прочитывается «людьми с воли» – волонтерами как ограничение или насилие. А для персонала это – забота.

К сожалению, никто санитарок не обучает, у них нет психологической поддержки, а все это крайне необходимо для такой работы.

Для личности главное — коммуникация

Анна Клепикова

— Как система «тотального института» влияет на личность проживающих?

— В социологии и антропологии считается, что «личность» — это нечто, что «создаётся» в контакте с обществом. Будет ли личность у ребёнка-Маугли, которого оставили в лесу?

А мигрант, про которого нам кажется, что он грязный, ужасный и заразный, для нас – личность?

А ребёнок, который не говорит, ножек нет, а ручки кривые? Мы решаем, насколько другой – личность, исходя из наших ценностей.

В ребёнке личность развивается постепенно. Сначала почти всё за него решают родители, а он – только впитывает установки и идеи. Про общение с «другими», кого мы не наделяем «полной человечностью», это тоже важно понимать.

Я наблюдала, насколько по-разному воспринимают проживающих волонтёры и персонал. Пыталась понять, где для них находится грань восприятия подопечного как объекта заботы, полуживотного существа и личности, которую можно «создать» какими-то социализирующими усилиями.

Персонал очень чётко делил детей на ходячих, ползающих и лежачих; на тех, кто сам ходит на горшок и тех, кто пользуется памперсом. Тех, кто в памперсах, делили на тех, у кого недержание и, наоборот, запор. От этого буквально зависело, сколько и какой еды и жидкости дадут ребёнку.

Другой вариант деления – говорит ребёнок или не говорит; понимает обращённую речь или нет, насколько ребёнок «аккуратен». Если в силу своих особенностей, ребёнок «неаккуратен», например, совершает неконтролируемые спастические движения, есть самостоятельно ему не позволят, а будут кормить.

— У волонтёров была другая система деления?

— Волонтёры делили детей на «слабых» и «активных», и это был, скорее, интеллектуальный критерий. «Слабым» детям, по мнению волонтёров, нужны спокойные игры, возможно сенсорные, «активным» — игры, близкие к играм для нормотипических детей детсадовского или младшего школьного возраста.

При этом разделение проходило скорее по интеллекту, то есть, ребёнок слабый физически, но когнитивный считался «активным». Помню, там был мальчик, который не мог двигать почти ничем, но у него был почти сохранный интеллект.

От деления детей волонтёрами на «слабых» и «активных» зависело, например, в каком празднике будет участвовать ребёнок. Среди «активных» детей некоторые говорили и могли на праздниках, например, поразгадывать загадки. «Активных» детей чаще брали на экскурсии – потому что такой ребёнок мог понять, например, что такое фонтаны Петергофа, а «слабый», вероятно, только понимал только, что его перемещают, куда-то везут. Но для него такое перемещение очень важно.

— Чем волонтёры больше всего отличаются от персонала?

— Прежде всего, тем, что организация проводит для них разъяснительную работу; волонтёрам при подготовке объясняют про особенности развития детей не в терминах «патология», «ограничение» и «защита». Объясняют, что в ребёнке нужно видеть в первую очередь личность и пытаться развивать его в обход особенностей.

Волонтёров настраивают установить коммуникацию с ребёнком и попытаться понять, каковы его потребности и желания, а не мести всех под одну гребёнку.

Что изменилось в системе с 2008 года?

В одном из пансионатов специализированного для больных хроническими психоневрологическими расстройствами. Фото: Михаил Рогозин / ИТАР-ТАСС

— Сейчас, спустя столько лет, вы продолжаете работать волонтёром?

— Не так плотно, как раньше. Я не ушла работать в НКО, занимаюсь научной работой. Но при этом есть несколько подопечных или бывших подопечных ПНИ, с которыми я сейчас регулярно общаюсь, лично или по телефону.

Это ребята, у которых нет особенностей, но, поскольку они долго прожили в интернате, им бывает нужно объяснить, например, как правильно платить за квартиру. Хотя то, что в половине двенадцатого ночи звонить не принято, тоже приходится объяснять.

Ещё есть несколько семей с детьми-инвалидами, с которыми я поддерживаю общение. И всякие разовые волонтёрские штуки, в которые я иногда вписываюсь. Так что благодаря своей работе я открыла для себя мир особенных людей.

— Изменилось ли что-то в системе интернатов с 2008 года, когда писалась работа?

— Мелочи, но они важны. Например, во взрослых интернатах появилась в свободном доступе питьевая вода. Раньше это был только чай или компот на завтрак-обед-ужин. Некоторые интернаты стали более активно трудоустраивать проживающих. Сократилось количество человек в комнате – раньше было, например, двенадцать, сейчас стало шесть.

Но в целом это, по-моему, косметические изменения. Идеи, что нужно капитально менять всю систему, в головах наших чиновников нет.

Патриархальный посыл в нашем сознании всё ещё силён, хотя, как мне кажется, появились обнадёживающие симптомы. Например, в какой-то момент термин «социальная защита» в наших законах сменился на «социальное обеспечение» и даже, по-моему, «социальную поддержку». Так что хотя бы на уровне официальной риторики некоторая гуманизация происходит.

Анна Клепикова

Анна Клепикова — заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге, кандидат социологических наук. В 2014 году защитила кандидатскую диссертацию «Социальное конструирование отклонений в развитии в системе специальных интернатных учреждений». В 2018 году полевые дневники, на основе которых писалась диссертация, легли в основу «Наверно я дурак». В мае 2019 года вышло второе издание романа.

Фото Анны Клепиковой: Дмитрий Колосов