....

В письме на имя замруководителя департамента соцзащиты врач пишет, что «Соловьева имеет медицинские противопоказания к пребыванию в ПНИ», при этом она имеет право на «психотерапию, школу психологической профилактики для пациентов и родственников» и т.д.

Наталья Николаевна снова обратилась к администрации ПНИ, чтобы дочь отпустили домой на период карантина. Но нет: «… по причине высокого суицидального риска и опасности агрессивных действий в отношении себя и окружающих принять положительное решение о домашнем отпуске не представляется возможным».

– Но врач специально заострила внимание на том моменте, что вены Лиза никогда не резала! Она неопасна для себя и других, – говорит Наталья Николаевна. – Я дважды подавала на возвращение мне опеки, но мне отказывали. Ну хорошо, тогда мне не поверили, что я могу быть опекуном и ответственно ее лечить.

Даже алкоголикам, преступникам возвращают детей, если они исправляются. Ну что же мне не дали шанса исправиться за два года?! Лиза там сидит и ничего не делает. А я не могу с ней даже погулять. Я ей никто.

Это просто тюрьма

А вот мнение пациента. У художницы и психоактивистки Саши Старость в бумагах стоит такой же диагноз, что у Анны и Лизы. И она считает, что обе женщины находятся на полдороги от точки невозврата.

– У меня тоже были и психозы, и госпитализации. И что? Я не живу в психоневрологическом интернате. Да, периодически мне нужна поддержка. Но я способна жить в квартире, заниматься какой-то деятельностью, работать. А ПНИ для человека с шизофренией – не место.

Главная проблема интерната, это даже не конские дозы нейролептиков, это – абсолютная социальная изоляция. То есть отсутствие реабилитации, невключение в общество.

И еще – отсутствие индивидуального подхода. Это скученность проживания людей с самыми разными диагнозами и состояниями, которые не могут друг другу помогать.

Если ты селишь рядом людей с очень разным уровнем интеллектуального развития, с разным уровнем социализации и с разной тяжестью расстройств, ты не получишь хороших результатов. Потому что их нельзя посадить и со всеми делать одно и то же. Это никогда не сработает ни для кого из этих людей!

ПНИ как системный подход – устаревшая вещь. Какая цель может быть у государства? Чтобы как можно больше граждан вернулись на работу, в семью и т.д. ПНИ не выполняет эту задачу. ПНИ изолирует людей, причем зачастую избыточно, которым вообще изоляция не нужна. И в результате они десоциализируются.

Даже те, кто туда пришел в относительно «окейном» состоянии, если проведут там много лет, то сильно деградируют. Это – проигрышная модель.

Ну а с точки зрения эмпатического переживания, понятного всем – это просто тюрьма, где людей толком не лечат, потому что из ПНИ попадают в острые отделения не реже, чем из дома. Но вдобавок люди получают эту вторичную десоциализацию, у них теряются навыки, падает когнитивный уровень.

И чем дольше они там пробудут, тем сложнее им будет оттуда выйти, и не только потому, что сложно вернуть дееспособность. Но и потому, что встроиться потом в жизнь им будет в разы сложнее.

Проще всего – когда все сидят весь день в палатах и строем ходят на прогулку

Проблемы у Карелиной и Соловьевой схожие. Государство не доверяет им быть опекунами своих родственников. Но в качестве единственной альтернативы может предложить только интернат и его директора в качестве опекуна.

Вот это «или – или» очень неэффективно и очень часто трагично. Поэтому специалисты давно предлагают ввести новые правила опеки, в том числе «распределенную опеку», когда опекунами могут быть несколько лиц или организаций.

Во-первых, если родители не справляются с опекунством в одиночку, то может присоединиться второй опекун: родственник, друг, волонтер и даже организация, помогающая семьям с инвалидами. Они сообща смогут обеспечить жизнь человеку вне интерната, дома, в привычных условиях.

Механизм такой распределенной опеки даст возможность родителям, родственникам, друзьям и так далее наряду с интернатами исполнять функции второго, внешнего опекуна граждан, живущих в интернате.

Кроме того, благодаря новым правилам опеки в России появятся правовые основы для организации сопровождаемого проживания недееспособных и ограниченных в дееспособности граждан. Именно оно должно стать главной альтернативой жизни в ПНИ.

– Ситуации, когда возникают проблемы во взаимоотношениях родственников (в том, числе родителей) недееспособных граждан, проживающих в ПНИ, с администрацией, в нашей практике постоянны, – говорит Павел Кантор, юрист правовой службы Центра Лечебной Педагогики. – Родственники хотят участвовать в жизни своих близких и помогать им, но не могут наладить продуктивного взаимодействия с администрацией интернатов.

Интернат отвечает за все, что происходит с его подопечным. Если интернат разрешает что-либо родственникам, то несет ответственность за то, что разрешил это сделать. Поэтому интернат не отпускает подопечного в гости к родственникам, старается не допускать влияний на подопечного, которые могут осложнить жизнь учреждения.

Горько видеть, как родители обивают пороги интерната, пытаясь пробиться к своим взрослым детям, чтобы пообщаться с ними, не могут забрать их на новогодние праздники домой, не могут добиться медицинских документов, чтобы организовать лечение, потому что у интерната нет ресурсов на это.

Еще более горько видеть, как побившись с интернатами несколько лет, родственники постепенно отходят от этого, машут рукой, и родственные связи, так важные людям с психическими расстройствами, исчезают. Люди остаются брошенными в интернате.

Одна из ключевых проблем – в том, что интернат является опекуном для сотен людей, и не может просто даже чисто физически уделять должное внимание каждому в смысле защиты его прав и интересов. А потому он идет по пути наименьшего сопротивления и наиболее простых для себя решений.

Проще всего – когда все сидят весь день в палатах под присмотром и строем ходят на прогулку и в столовую, а все остальные составляющие нормальной жизни человека, кроме еды, сна и жизненно необходимой медицинской помощи, отсутствуют.

Именно поэтому президент дал поручение решить эту проблему, и одна из целей законопроекта о распределенной опеке – дать возможность родственникам и иным лицам выступать опекунами своих близких, живущих в интернатах, вместе с интернатом или вместо него.

Когда опекун забрал подопечного из интерната на праздники, он и несет ответственность за подопечного, а не интернат. Когда мама решила организовать лечение сына, она сможет это сделать как опекун и будет нести ответственность как опекун.

Такие же возможности должны быть у других близких и у организаций, которые помогают таким людям жить обычной человеческой жизнью.

Иллюстрации Оксаны РОМАНОВОЙ