....

Правозащитная «миссия» ПМПК

Глобальная цель работы с особым ребенком – не вылечить или скорректировать его особенности, а помочь ему в достижении максимально высокого качества жизни, сказала Екатерина Мень.

В идеале помощь должна быть устроена так: ребенок приходит в некую службу «одного окна» и сразу получает маршрут. Специалисты решают какой-то вопрос, а в центре их внимания – не диагнозы, инструменты, межведомственное взаимодействие и междисциплинарные связи, а ребенок и его интересы.

Пока что маршрут человека с РАС проходит через мало связанные между собой этапы: выявление нарушений у педиатра, лечение у психиатра, установление инвалидности, переход в систему образования и т.д. Каждый этап регламентируется своим набором документов и своими критериями.

Медики опираются на Международную классификацию болезней, соцзащита – на Международную классификацию функционирования, система образования – на свои программы, отметила Елена Клочко.

Только выстраивание всей системы помощи вокруг конкретного ребенка и его жизненного маршрута может стать объединяющей базой для усилий специалистов, работающих в разных организациях.

Отдельное связующее звено между здравоохранением и образованием  – психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК).

Задача ПМПК – выбор оптимальных условий образования, обучения и социализации ребенка. Однако квалификация специалистов, входящих в состав таких комиссий, далеко не всегда позволяет эту задачу решать, признала Лариса Фальковская, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ.

«Если уж ПМПК должна существовать как структура, то повышать компетенции там нужно в юриспруденции, – заявила Екатерина Мень. – Это должны быть в первую очередь люди, которые понимают, как реализовывать право ребенка на образование».

Школа берет на себя ответственность, но реализовать ее не может

По данным министерства просвещения, в 2017 году в детских садах и общеобразовательных школах обучались порядка 15000–16500 детей с РАС. В 2019–2020 учебном году этих детей было уже 23 тысячи.

«Да, у нас растет количество детей с РАС в обычных школах. В то же время у нас растет количество детей с РАС, которые уходят из школы на надомное обучение, – отметила Светлана Алехина, проректор по инклюзивному образованию, директор Института проблем инклюзивного образования МГППУ. – То есть родители выбирают инклюзию, они приводят своих детей в обычную массовую школу в надежде на то, что школа даст им необходимое образование. <…>

Но школа, принимая на себя эту ответственность, не может ее реализовать. При первых же сложностях с поведением ребенок выводится на надомное обучение».

«Мой ребенок обрел язык, с ним можно договариваться»

Существует научная дисциплина, в арсенале которой – множество методов воздействия на поведение людей, в том числе детей с РАС. Это прикладной анализ поведения, АВА. Что думают об этой науке родители?

Рассказывает Татьяна Кутукова, мама ребенка с аутизмом из Новосибирска: «Сначала мой ребенок пошел учиться в коррекционную школу. Это была маленькая, достаточно закрытая и очень дружественная среда для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Педагоги имели классическое дефектологическое образование и не применяли методов АВА. Основной упор делался на освоение академических навыков, а проблемы с нежелательным поведением не то, чтобы игнорировались, но оставались без должного внимания.

Через год у нас в Новосибирске открылись два ресурсных класса, и у меня появилась возможность перевести ребенка в общеобразовательную школу. Это был непростой выбор, но мы рискнули. И я могу сказать, что когда поведенческие проблемы ребенка не игнорируются, то и освоение академических навыков продвигается лучше».

Александра Попова, другая мама ребенка с аутизмом из Новосибирска: «Поведенческий анализ дает платформу, фундамент, на котором можно строить все обучение.

Я вижу результат: мой ребенок обрел язык, с ним можно договариваться. К этой основе уже можно добавлять логопеда, арт-терапевта, специалиста по инклюзивному спорту и так далее. 

Мой ребенок учится в ресурсном классе, где вся работа построена на АВА. Но, к сожалению, школа оказалась не готова применять современные технологии в необходимом объеме. Большая часть работы по поиску и обучению тьюторов лежит на родителях.

Учитель гонит ребенка по программе, не вникая в его индивидуальные особенности и игнорируя дефициты. Ресурсный класс функционирует исключительно благодаря тьюторам. Думаю, для продвижения методик АВА не хватает нормативных документов, которым администрации школ были бы обязаны следовать».

«Не единственный метод»

«Прикладной поведенческий анализ – это наука, основанная на базисных принципах изменения человеческого поведения. Он широко используется как для коррекции поведения и обучения различным навыкам детей с особенностями развития, так и в спорте высоких достижений, в социальном маркетинге для изменения поведения больших групп людей», – рассказала Екатерина Жесткова, поведенческий аналитик, руководитель АВА-проекта «Шаг вперед».

В ряде стран программы АВА оплачиваются системами здравоохранения. В России АВА-терапия не поддерживается «официальными» учеными, и по этой причине не имеет широкого распространения.

В 2014 году вышла знаковая статья «Десять аргументов против АВА-терапии». Ее автор – Мария Либлинг, старший научный сотрудник Института коррекционной педагогики РАО.

«Прикладной поведенческий анализ – это работающая технология, которая заслуживает внимания и должна применяться в определенных случаях, – говорит она сейчас.– Но это лишь одна из образовательных технологий».

Нет смысла противопоставлять «отдельную методологию» отечественной дефектологии – «целому разделу науки и практики», считает Мария Либлинг.

АВА – интересный метод, применимый в «очень большом количестве случаев», – сказал Сергей Морозов, ведущий научный сотрудник Федерального института развития образования.

«Есть целый спектр аутистических расстройств. И в методах тоже должен быть какой-то спектр. Не может быть, чтобы аутизм со всем его многообразием требовал какого-то единого подхода», – отметил он. Причем «жестких рецептов», когда применимы, а когда не применимы методы АВА, по его словам, пока нет.

Изменение нежелательного поведения может быть лишь тактической целью, а стратегическая цель – это, например, формирование самосознания и собственного «я» у ребенка, считает Людмила Шаргородская, учитель-дефектолог, автор собственной модели обучения детей с РАС в общеобразовательной школе. Соответственно, поведенческий аналитик должен вливаться в команду других профессионалов и не противоречить общей стратегии.

АВА-терапевты не спорят с дефектологами

Сами поведенческие аналитики не видят серьезных противоречий между отечественной дефектологией и АВА.

«Обучение прикладному анализу поведения очень сильно обогатило меня как профессионала, – рассказала Татьяна Грузинова, логопед, поведенческий аналитик, руководитель сети логопедических центров «Территория речи». – Точно так же я убеждена, что и поведенческого аналитика обогатило бы знание отечественной дефектологии». При работе с детьми она использует как логопедические, так и «поведенческие» методы.

В чем разница между поведенческими и дефектологическими подходами? «Для стороннего наблюдателя методы АВА выглядят абсолютно так же, как и многие методы работы моих коллег-дефектологов. Но наши объяснения, что мы делаем и почему мы делаем так, будут отличаться, – рассказала Анастасия Козорез, поведенческий аналитик, руководитель лаборатории технологии сопровождения детей с РАС ГБУ «Государственный психолого-педагогический центр ДОгМ». – Потому что у нас разная научная основа.

Вне зависимости от того, что я делаю – рисую с ребенком или раскладываю карточки на столе – я всегда помню формулу: предшествующее событие, поведение, последствие. Любое действие, свое или ребенка, я буду рассматривать через эту формулу».

Знание основ АВА дает любому педагогу возможность лучше выполнять свою работу, считает Екатерина Мень. Даже в классе обычного учителя, овладевшего этой методикой, повышается дисциплина и успеваемость.

«Я правозащитник, – подчеркнула Екатерина Мень. – Я хочу, чтобы у детей был доступ к  тому, что им поможет. Ребенку, который постоянно бегает, кричит и не может сосредоточиться даже не две секунды, помощь логопеда недоступна. Но если логопед знаком с принципами АВА, он сделает так, чтобы ребенок приступил к занятиям».

Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием фотохроники ИТАР-ТАСС