При каких условиях боль превращается в жизнь

НАУМОВА Ольга

За два месяца до смерти 13-летняя Маржана сделала фотовыставку с видеообращением. Главным пожеланием умирающей девочки стали слова: Самое большее, что вы можете сделать, — быть счастливыми!

Шесть лет назад Амина Садыкова потеряла единственного ребенка, дочь Маржану. За два месяца до ухода Маржана сделала выставку своих фоторабот и записала видеообращение, в котором говорила о болезни, жизни и счастье.

Выставка, организованная Фондом помощи хосписам «Вера», проходила в кинотеатре «Пионер». Люди восприняли ее как завещание. А через шесть лет мама Маржаны пришла работать в хоспис «Дом с маяком» копирайтером – и теперь пишет истории детей-пациентов.

Мы беседуем с Аминой о дочери, о жизни и смерти, о боли утраты и ее преодолении, о том, почему Амина вернулась и что дает ей работа в таком непростом месте. Все полтора часа нашего разговора меня не оставляет ощущение полноты жизни, которое исходит от моей собеседницы.

Отчего по максимуму умеют жить именно тяжело больные дети

— Мы вели здоровый образ жизни, и в голове поселилась идея – «мы не болеем». Поэтому, когда все случилось, я обесценивала серьезность положения.

Началось с обычного с детьми случая: играли в школе в догонялки с завязанными глазами, Маржана налетела на бетонный угол, ударилась ногой, появилась шишка. В этот момент шли экзамены, зачеты – и Маржана отказывалась идти в травмпункт, говорила – давай завтра, послезавтра… Шишка не болела.

А когда дошли до врачей, нас послали обследоваться. С этого все и началось.

Я все время думаю: как, откуда, зачем это случилось? Эта тема постоянно загружена в мой «процессор», она все время медленно обновляется — моя точка зрения меняется.

Как-то, вне всякой логики, пришла мысль, что уязвимость, безоружность перед жизнью помогает принять, когда живешь, словно в последний день: полно, насыщенно, так, что жаль времени на сон! В какой-то момент жизни у меня все это проявлялось очень ярко. Я помню это ощущение и стараюсь на него равняться.

— В своем видео Маржана говорит о том, что болезнь позволила ей использовать свои возможности по максимуму. Как получается, что по максимуму умеют жить именно тяжело больные дети?

— Потому что у них нет «потом» и «завтра». Мне кажется, если возможности человека ограничены, он будет делать то, что хочет, из того, что может. И в этот один вектор вложит все силы.

Маржана просто не могла ничего другого делать – только фотографировать. Она начала фотографировать, когда рисовать, писать, читать еще не умела. Ей купили простой пленочный фотоаппарат-мыльницу – на его кнопку она бесконечно нажимала. Это был не фотоаппарат, а пулемет!

Мы печатали превью: десять кадров потолка, угол стола, пол… Мне казалось важным, чтобы у человека было умение и понимание того, что он что-то делает, управляет каким-то процессом. Потом мой брат подарил ей зеркалку – и Маржана увлеклась фотошопом. Любила портреты. Ей всегда нравились работы в стиле фэнтези: хотелось туманов над водой, непричесанных зарослей, рыжих веснушчатых моделей и естественного света.

Но то, что Маржана стала известна после своей фотовыставки, произошло случайно. Она была подопечной Фонда помощи хосписам «Вера». Когда я впервые услышала о Лиде Мониава – нам сказала о ней наша доктор из НПЦ, была уверена, что нам не нужна помощь фонда. Считала, что мы справляемся.

Но Лида каким-то образом все равно смогла войти с нами в контакт. И на мое «не нужно», она ответила: «Просто спросите Маржану, чего бы она хотела, если бы ее желания не были ничем ограничены». С этого все и началось.

Лида написала на своей странице в Фейсбуке о том, что Маржана хочет фотографировать, а для этого нужен хороший фотоаппарат. Вскоре деньги были собраны, фотоаппарат куплен, и Маржана приступила к своему проекту.

После нескольких месяцев фотосессий с участием множества людей договорились о выставке. Лида Мониава очень хотела, чтобы Маржана приехала на ее открытие. А у Маржаны уже сил не было. И тогда она записала это видео, чтобы поприветствовать и поблагодарить гостей.

То, что видео произвело такое впечатление на всех, Маржану саму удивило. Идею устроить выставку своих фоторабот она считала огромной помощью себе, вниманием, радовалась, что в ней заинтересованы. Это был огромный поток добра, приятия, направленный к ней – и Маржана сгенерировала свой ответный поток. Поэтому я всегда говорю Лиде, что это волшебство.

— Эти слова Маржаны в видеообращении: «Самое больше, что вы можете сделать, — это быть счастливыми», — итог ее личных размышлений?

— Я не знала, что дочь это скажет. Мы снимали ее речь кусочками, после каждого она просто падала и отдыхала, потом опять снимали.

Маржана говорила и делала то, что считала нужным. Потому что находилась в той точке своей жизни, из которой все видела яснее, чем я. Я больше слушала.

Вначале меня поддерживала «стадия отрицания»

— Про такую болезнь говорят – есть время все проговорить, примириться, попрощаться. Осталось ли у вас с Маржаной что-то недосказанным из самого важного?

— Я готова ни о чем не говорить – просто помолчать. Просто побыть с ней рядом. Это то, о чем я постоянно думаю, хотя понимаю, что этого никогда не произойдет (плачет).

По поводу наших с дочерью разговоров – нет, мы много не говорили. Когда стало понятно, что Маржана умирает, я старалась дать ей больше пространства. Ни о чем не спрашивала, не затевала обсуждений каких-то «важных» тем.

У нас была однокомнатная квартира, и дочка не могла уединиться. В какой-то момент она попросила, чтобы я соорудила ей шатер над кроватью. Ведь человек в таком состоянии как оголенный нерв. Повышается чувствительность к прикосновениям, словам и даже к взглядам…

Я подхожу и смотрю на нее. Ей кажется, что слишком долго – просит: «Мам, перестань гипнотизировать!». Маржана чувствовала каждую мою эмоцию, мысль.

— Что поддерживало вас в то время?

— Уверенность в том, что на самом деле дочь не больна. Я постоянно опровергала идею о том, что что-то серьезное происходит. Мне казалось, что такого не может быть. Стадия отрицания у меня очень затянулась. Я поняла, что дочь умирает, только когда она действительно уже умирала. Поздно.

Что можно сделать для больного ребенка, кроме «вылечивания»

— В одном из интервью вы сказали, что встреча с Лидой Мониава очень изменила вас.

— Лида сняла меня с этой гонки, с этих крысиных бегов, которые были посвящены тому, чтобы вылечить Маржану.

Видимо, не начать бежать — невозможно в такой ситуации. Но в нужный час важно остановиться. Ведь любое лечение – это тяжелые, очень энергозатратные действия.

И важно уловить момент, когда труд «по вылечиванию» становится бесполезен для больного и превращается в средство успокоения себя: я что-то делаю, делаю!

Лида показала мне, что можно сделать что-то еще для ребенка, кроме давания лекарств и ухода — что-то хорошее, доброе, небольное. И в этом было очень много жизни, творчества, столько вещей, которые уносили нас с дочерью из этой комнаты, от этой болезни…

Маржана дни напролет планировала фотосессии, выбирала модели и образы, мы решали, как это воплотить в реальность. Вокруг перемещались фоны и свет, со всех концов привозили интересные вещицы, даже экзотических животных.

Мы придумывали костюмы и украшения, переставляли мебель и сверлили дыры в потолке. Это суматоха была прививкой от тяжких мыслей.

Думаю, что тогда и произошел переломный момент и в моей, и в Маржаниной жизни. Не знаю, что было бы, если бы не появилась Лида, и Маржана «просто умерла». Это было бы гораздо хуже, тяжелее.

Да, Маржана все равно умерла, но Лида смогла это наполнить чем-то хорошим. Без Лиды эта история была бы одной голой болью, только утратой…

Любить ребенка – это значит…?

— Вы говорили, что как-то раз спросили Маржану, чувствовала ли она себя любимой. Она ответила, что никогда в этом не сомневалась. Как это, по-вашему, — любить ребенка?

— Ребенок, пока он маленький, зависит от взрослого, нуждается в его помощи. У ребенка недостаточно знаний, навыков, сил. Надо помочь ему стать таким же сильным, как ты. А, значит, дать ответственность, свободу и требования, соизмеримые с его способностями.

Смотреть, чтобы дисциплина помогала ему удерживать себя в том направлении, которое он сам для себя выбрал, а не превращалась бы в кандалы.

Это сложно. У меня часто не получалось. Но в Маржане было удивительное качество – она никогда не злилась и не обижалась. Она всё прощала. Вообще – всё! У нее было бесконечное приятие по отношению к людям.

Мне тогда это казалось страшной проблемой – я опасалась, что все будут вытирать об нее ноги. И я как могла боролась с этим ее «принятием». Но ее энергию любви это не гасило. У нее была необыкновенная чуткость, такой сканер человеческих эмоций. Она понимала человека, и это помогало любить.

Я увидела ту жизнь, которая вокруг продолжается

После смерти Маржаны вы уехали из Москвы. Как вам тогда казалось – навсегда?

— До этого вся моя жизнь строилась вокруг дочери, все планы на будущее. И когда она умерла, я не смогла найти свое место и уехала, чтобы дать время затянуться ранам и прорасти чему-то новому.

И в какой-то момент я сделала вот так (поворачивает голову) – и просто позволила себе увидеть ту жизнь, которая продолжалась вокруг.

— Как пришла мысль работать в «Доме с маяком»? Вернуться в это место тяжелых воспоминаний?

— Вот в том-то все и дело! Я тоже так думала. Наверное, я пришла бы сразу после того, как не стало Маржаны, если б не эта мысль. Я сравнивала то, что пережила, находясь рядом с Маржаной, когда она умирала, — и мне казалось, что я буду испытывать то же самое, когда снова приду в хоспис. Но оказалось совсем не так!

Меня здесь все удивляет, поражает, вдохновляет. Я вижу великолепных профессионалов, умело и мудро помогающих детям. Мне кажется, хоспис делает для семей такие вещи, которые сам человек для себя не догадается сделать.

Я сейчас там, где я хочу быть, где мне хорошо, где я нужней всего. Я на своем месте.

В моей жизни редко что было настолько ясно, как сейчас. Всегда были какие-то сомнения, непокой. Сейчас никаких сомнений нет. Здесь удивительные люди работают, удивительно устроена структура, удивительное отношение к подопечным. Так не относятся нигде, а мне кажется, что должны везде.

Раньше мне казалось, что хоспис — тяжелое место для любого человека. Все время сталкиваться со смертью, говорить о смерти… Но с моим приходом в хоспис во мне стало больше жизни. Я будто проснулась.

— Но как это получилось?

— Здесь каждый может быть самим собой. Эта работа ответила на многие мои вопросы – и картина мира стала понятней и спокойней.

Когда человек соприкасается с горем и закрывает глаза на чужую боль, он уже не любит и не дружит и не полон так, как мог бы.

Когда получается, соприкасаясь с горем, глаза не закрывать, не отходить в сторону, ты наполняешься жизнью в ее полноте, зрелости, мудрости, истинности.

Хоспис просто берет эту энергию боли и превращает в энергию жизни.

— Маржана, такое красивое имя… а что оно означает?

— Коралловое ожерелье или ожерелье со дня моря. В некоторых вариациях – плодородие, смерть, земля… У этого имени много смыслов.

Фото Павла Смертина