...

За десять лет доктор Даун не только навел порядок в приюте, но и добился поразительных успехов, которые сделали его заведение известным в Европе и Америке. Из разных стран к нему ехали перенимать положительный опыт. Однако попечители Эрлсвуда не всегда были довольны его решениями. После серии конфликтов Джон Даун решил подать в отставку и организовать собственный частный приют для пациентов с нарушениями интеллекта из высших слоев общества.

По наблюдениям доктора, даже в состоятельных семьях такие дети не получали необходимого внимания, ухода и образования: чаще всего они проводили свою жизнь запертыми где-нибудь в комнате на верхнем этаже и общались только с прислугой, которая за ними ухаживала, и почти ничему не учились. Семьи таких пациентов были готовы оплачивать уход и обучение своих детей; вместе с тем, доктор Даун был убежден, что государство обязано делать то же самое для пациентов из низшего и среднего класса, чьи семьи не могут позволить себе такие расходы.

Персонал. Фото с сайта langdondownmuseum.org.uk

Приют Нормансфилд был основан в 1868 году в Теддингтоне (это графство Миддлсекс, которое сейчас входит в состав Большого Лондона – столичного региона).  Сначала это был большой усадебный дом, который назывался «Белый дом». В его покупку семья Даунов вложила все свои средства и взяла заем на строительство других зданий. Название «Нормансфилд» приют получил в честь друга доктора Дауна, адвоката Нормана Уилкинсона, который помог семье получить этот заем.

Нормансфилд существовал за счет платы, которую вносили родители пациентов. Плата была очень большой: около 200 фунтов стерлингов в год (столько получал в год священник небогатого прихода и столько же составляла годовая плата за обучение в престижном колледже Итон; кстати, для справки: сейчас обучение в Итоне стоит  35 720 фунтов стерлингов в год, что в пересчете на рубли по нынешнему курсу – около 300 тысяч рублей в месяц). Среди родителей пациентов были аристократы, крупные землевладельцы, промышленники, торговцы, врачи, священники, военные, юристы, государственные чиновники.

В Нормансфилде доктор Даун внедрял в жизнь принципы, уже разработанные и опробованные в Эрлсвуде: хороший уход (строгая гигиена, вкусная еда, обучение пациентов самообслуживанию, своевременная и качественная медицинская помощь); обогащающая среда (обучение, музыка, рукоделие, ремесла, театр, пребывание на природе), физическое развитие (гимнастика, танцы, спорт, прогулки) и воспитание (пациентам прививают правила поведения и этические нормы).

Персонал. Фото с сайта langdondownmuseum.org.uk

Доктор Даун был убежден, что общение, природа и искусство стимулируют мыслительную деятельность пациента. Поэтому в Нормансфилде  был сад; поэтому для детей устраивали праздники и кукольные спектакли; поэтому  там построили замечательный театр, который сохранился до сих пор и считается объектом культурного наследия страны. В театре сохранилось множество костюмов и театральных декораций викторианской эпохи. И еще: Нормансфилд не был режимным объектом за глухим забором. Он был открыт миру.

Оркестр приюта. Фото с сайта langdondownmuseum.org.uk

Пациенты и персонал здесь вместе обедали за одним столом и вместе отмечали праздники. В приюте была своя ферма, где держали свиней и коров. Была купальня на берегу Темзы. Были воскресные церковные службы. Жить в Нормансфилде можно было всю жизнь. Пациенты доктора Дауна отличались долголетием, многие доживали до 60-летнего возраста – тогда как средний срок жизни человека с синдромом Дауна в тогдашней Англии составлял пять лет.

В архиве Нормансфилда сохранились письма к Джону Дауну от одного из его пациентов, Уолтера Ридпата, который обращался к доктору, называя его «хорошим человеком» или «спокойным человеком». В письмах Ридпат поздравляет доктора с Новым годом, просит новую коробочку для карандашей, бутылку для чернил или еще какие-то нужные мелочи. Письма написаны удивительно ровными и красивыми печатными буквами и снабжены рисунками, то загадочными, то изображающими нужные автору предметы.

Даже по этим письмам видно, что отношения в Нормансфилде были добрые и семейные.

Сначала в приюте было 19 пациентов, постепенно их число увеличивалось. Дети жили в комнатах по 3-4 человека,  у них были воспитатели, медсестры и обязательно ночные дежурные. Детей учили чтению, письму, математике, языкам; дети ездили на лошадях, катались на велосипедах и играли в футбол и теннис. Если семья хотела, чтобы пациент жил в отдельном доме, это тоже было возможно за отдельную плату. Сотрудники доктора Дауна фактически выполняли роль трудотерапевтов (их еще называют эрготерапевтами и оккупационными терапевтами), арт-терапевтов, логопедов, игротерапевтов и дефектологов, хотя таких профессий в эти времена еще вообще не было. К 80-м годам в Нормансфилде было 77 пациентов разного возраста и 120 сотрудников.

В 1876 году доктор Даун обобщил свой опыт в книге, которую назвал «Обучение и воспитание слабоумных». В ней он как раз говорил о детях высшего класса, запертых от посторонних глаз; детях среднего класса, на обучение которых никто даже не хочет тратиться; детях низшего класса, которые становятся непосильным бременем для семьи. Он предлагал содержать таких детей в отдельных заведениях потому, что в те времена только в них можно было получить все необходимые услуги по воспитанию, обучению и уходу; сейчас во многих развитых странах эта модель – «медицинская модель» — считается устаревшей и уступает место интеграционной модели. Но в середине XIX века это был безусловный шаг вперед.

Закат Нормансфилда

Нормандсфил. Фото: flickr.com

Мэри Даун была по документам владелицей недвижимости Нормансфилда (в конце концов, ее приданое было целиком потрачено на его покупку). Здесь, как и в Эрлсвуде, она была всеобщей заботливой мамой, которая следит за тем, чтобы всем было вкусно, уютно и хорошо.  На праздники Джон Лэнгвуд и Мэри Даун дарили каждому из пациентов отдельный подарок.

Доктор Даун умер от инфаркта в 1896 году. В день его смерти в Теддингтоне закрылись магазины, а горожане вышли на улицы и стояли на пути следования траурного кортежа. В Теддингтоне и Торнпойте именем Джона Лэнгдона Дауна назвали улицы. Через четыре года умерла и Мэри.  По завещанию супругов, их прах смешали и развеяли в неизвестном месте.

Сыновья Джона и Мэри Даунов Реджинальд и Персиваль продолжали родительское дело, возглавив Нормансфилд после смерти отца. О Персивале вспоминали как о мягком и добром человеке, посвящавшем себя пациентам. Реджинальд в какой-то момент увлекся евгеникой, особенно популярной на рубеже XIX и ХХ веков; он дважды был вице-президентом Британского евгенического общества. Он утверждал, что монгольские черты у «монголоидных идиотов» поверхностны – что на самом деле регрессия идет гораздо глубже – к самым истокам человеческой расы в целом. Некоторые биографы Джона Дауна считают, что на это повлиял собственный опыт отцовства Реджинальда Дауна, который вполне мог предвидеть, с какими проблемами ему придется иметь дело при воспитании старшего сына. Жена его, однако, категорически отказывалась верить в то, что у ребенка есть синдром Дауна, и специализированную помощь мальчик начал получать только после 8 лет, когда его мама умерла.

Увлечение евгеникой повредило и приютам. В 1913 году был принят новый закон о помощи людям с интеллектуальными нарушениями, который упразднял комиссии по психическим болезням. Положение в приютах стало ухудшаться, реабилитационные программы – сворачиваться. Теперь общество считало необходимым не столько реабилитировать, сколько изолировать пациентов.

Тем не менее в Нормансфилде старались поддерживать нормальную жизнь и старые семейные традиции. Приют расширялся, теперь в нем было около 300 обитателей. В нем по-прежнему уважительно относились к пациентам и сотрудникам. Он продолжал существовать и во время Второй мировой войны, когда вокруг приюта падали бомбы, а пациентам приходилось жить в подвалах.

В 1946 году был принят новый закон, отменяющий платные услуги для людей с психическими заболеваниями: теперь о них должно было заботиться государство. Поэтому в 1951 году семья Даунов продала Нормансфилд местным органам здравоохранения. Внуки доктора Норман Даун, суперинтендант приюта, и леди Стелла Брайн, возглавившая попечительский совет, продолжали заботиться о приюте, однако при сокращении финансирования и нехватке персонала Нормансфилд уже не был прежним. Норман Даун подал в отставку в 1970 году – и 102-летнее семейное руководство приютом прекратилось. В 1997 году Нормансфилд закрылся.

Сцена театра в Нормандсфиле. Фото с сайта geograph.org.uk

Сейчас его земли проданы, а театр и часть зданий принадлежат Фонду Джона Лэнгдона Дауна. В театре проходят спектакли. Работает музей, посвященный истории помощи людям с интеллектуальными нарушениями. Джона Дауна помнят – и помнят с благодарностью.

В общем, «Даун» — это не оскорбление. Это —  «хороший человек».