....

всего эту боль причиняют ребёнку его родные, которые с ним занимаются.

Катя: «Мы и к здоровому ребёнку не привыкли относиться как к личности, которая имеет право на свои эмоции, собственность, мнение. А больной ребёнок, к тому же безречевой, тем более часто воспринимается как вещь.

Регулярное насилие над человеком приводит к тяжёлым психологическим последствиям.

Нередко взрослые с ДЦП терпеть не могут, когда к ним прикасаются. Они даже стригут себя сами. Рушатся отношения с родителями, мы получаем людей, переживших острейшее посттравматическое расстройство».

Проще всего обвинить родителей и врачей. Но, если разобраться, они страдают не меньше. А причин несколько. Во-первых, даже врачей никто толком не учил реабилитации, и они не всегда понимают, ЗАЧЕМ проводить с ребёнком ту или иную манипуляцию.

Катя: «Сложно делать что-то, когда ты не видишь результата. Если ты не знаешь, как сделать правильно, то и результата не будет. А крик пациента создает у такого «терапевта» иллюзию достигнутой цели. Если ты все сделал, как надо, то ты пациенту помог – он протянул руку, встал на колени, пополз, пошёл. Но когда ты этого не умеешь – начинаешь стимулировать себя по-другому: «он закричал, значит я его нормально растянул, я сделал это не напрасно».

А основное вообще чувство, с которым живут в нашей стране родители детей-инвалидов, — постоянный фоновый страх. Имя ему — «что будет с ребенком, когда нас не станет?»

Катя: «Родители очень боятся, что ребёнок не будет социализирован. Даже если человек с трудом ходит, в России он столкнётся с огромным количеством сложностей. В Европе неходячий студент спокойно поедет в университет на коляске. И даже если он не дотягивает до университета, у него будет счастливая жизнь. А в российском понимании все, кто не слишком хорошо ходит, с высокой долей вероятности не найдут себе пару. То есть, у человека не будет мужа или жены, чтобы позаботиться о нём в старости. И это означает, что, как только родители потеряют возможность за ним ухаживать, ребёнок попадёт в ПНИ, где его привяжут к кровати, у него будут жуткие пролежни, и без движения он быстро умрёт от воспаления лёгких. Страх перед ПНИ настолько велик, что растягивать ребёнка через боль уже не страшно. Потому что ты знаешь, ради чего это делаешь».

При этом нередко сами родители инвалидов бывают против того, чтобы что-то менять. И понять их можно – они просто смертельно устали.

Представьте: всю жизнь вы бежите марафон. Реабилитация, комиссии, самостоятельные поездки в школу. Вам обещали какой-то результат, и вроде он уже близок. Получается, конечно, не так здорово, как планировалось, но какой-то результат есть, и на него потрачены годы. И тут приходят устроители марафона и говорят: «Мы были неправы, мы не знали, что нужно класть специальное покрытие. Теперь мы все исправили. Быстро выходим на старт заново».

Опытный человек после такого предложения понимает, что новая система заработает не сразу. А ПНИ есть сейчас, и он вполне реален.

Как быть

Чтобы изменить систему реабилитации в России, для начала нужно принять и освоить стандарты западного обучения. Было бы, например, очень неплохо, если бы у нас, наконец, появились физические терапевты. При этом само медицинское сообщество должно понять: это не массажисты, а отдельная специальность, представители которой глубоко и хорошо знают анатомию, неврологию, кинезиологию, менеджмент боли, диетологию.

Необходимы учреждения нового типа, куда родители смогли бы в рабочее время отдавать детей, зная, что там им будет весело и интересно. Или просто – неслыханная роскошь! – уехать на неделю в отпуск.

Физическая терапия – это не чудо, это небыстро и требует от специалиста серьёзного обучения. Но это работает.

Яна: «Для меня фельденкрайз — не просто метод реабилитации. Я его изучаю ради движений — и у меня получаются новые движения, — но вместе с движениями получается кое-что еще. Вот мы все сидим на полу вокруг Кати, Кабачка и огромного синего мяча. Катя учит Кабачка идти за мячом.

Зимой Кабачок лежал кабачок кабачком и учился бить по полу ладонью. Я не помню даже, смог ли. А теперь вот хохочет и пытается укусить синий мяч. И сделать шаг. Я смотрю на него, как моя мама смотрит на наших фигуристок на Олимпиаде, набирающих скорость. Я вся вытянулась вперед, редко моргаю и жду чуда. И я уже смотрю на чудо. Он делает немыслимо сложные для себя движения, делает и улыбается во все лицо.

С такими же совершенно лицами сидят мои одногруппники: «Эй, малыш, посмотри на нас, ты обалденный!» Все знают, что если он не сделает шаг сейчас, Катя попробует еще и еще раз. Поставит его иначе, поддержит иначе, покажет иначе. Я накидываю в уме варианты того, как можно еще выставить это движение, и все в группе об этом думают.

Неходячий ребенок? Я не вижу неходячего ребенка. Я вижу ребенка. И все.

В зеркале я вижу себя. И все».

Фото: Александр Иванов

https://www.miloserdie.ru/article/zagadochnyj-feldenkrajz-ne-bolno-i-effektivno-k-o-s/