На опыте «Дома с маяком» и инклюзивной столичной школы №1514 разбираемся: зачем детям с тяжелыми нарушениями ходить в школу.

Елена СИМАНКОВА, Ефим ЭРИХМАН (фото)

17-летняя Лера смотрит на мир сквозь прозрачный платок зеленого цвета. Он накрывает ее, сидящую в коляске, почти целиком, струится по лицу, меняя окраску окружающего мира. Лера улыбается, пробует совершать движения головой, когда педагог Ольга говорит «Ну, давай, выбирайся сама оттуда». Платок соскальзывает, хрупкое волшебство заканчивается. «Все было зеленым, а сейчас опять как обычно», – комментирует происшедшее Ольга.

Это урок «Радуга» в Детском хосписе «Дом с маяком», на котором изучают цвета. Чтобы узнать, что такое зеленый, может понадобиться несколько месяцев, но торопиться ученикам некуда: оценок и экзаменов здесь нет.

Такой может быть школа для тех, кого принято считать «необучаемыми». Пусть без «Войны и мира» и квадратных уравнений, но со своими заметными результатами.

Долька киви и расписание на фетровом рулоне

Лере показывают детали будущей поделки и просят сделать выбор. Важно сосредоточиться на предметах и дать понять, взглядом или жестом, о своем решении

Интерес к проблеме обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития оживился, когда мальчик Коля, взятый под опеку директором по развитию «Дома с маяком» Лидой Мониавой, в сентябре 2020 года пошел в школу. Не все тогда поняли — зачем.

Кроме обычной школы, Коля ходит на учебу в хоспис. С сентября 2020-го в «Доме с маяком» при поддержке госпитальной школы «Учим-знаем» открыли два класса – подготовительный для будущих первоклассников, второй – для подростков и молодых взрослых.

В этом старшем классе, кроме Леры и Коли, еще учатся Рома и Артем, которых взяли под опеку другие сотрудники хосписа, и Ваня – он «домашний» ребенок, но нигде до этого не учился. Ребятам от 15 до 19 лет, они передвигаются на коляске, у каждого – внушительный список диагнозов.

В комнате – синтезатор, бизиборды, функциональная кровать и очень много коробок с учебными материалами. В пластиковом контейнере с наклейкой «школа» – погремушка в форме колокольчика, фетровый рулон и карточки с нашитыми на них липучками, две свечки, коробок спичек, много некрупных пластиковых игрушек.

На занятии сегодня только Лера. Вместе с педагогом Ольгой Лера рассматривает фетровый рулон, который оказывается расписанием. На него в начале занятий нужно закрепить собственное фото («Это Лера, она пришла в школу», – комментирует медленно учитель) и фото педагога.

Расписание на фетре: названия предметов, перемены и обед, а также фото учеников. Все это помогает ребятам понять: мы есть, мы существуем, а у нашей жизни есть план и определенный порядок.

«А Рома не пришел, и Ваня не пришел», – говорит Ольга, и откладывает карточки с их фотографиями в сторону.

Дальше на фетр крепят картинки с названиями предметов. Будет «Круг» (здесь обсуждают, что пришел на урок, расписание на день, погоду за окном), «Радуга» (изучают цвета) и «Человек» (информация о своем теле и его возможностях). Между ними – перемены, а в конце – обед, его тоже обозначают отдельной картинкой.

На первый взгляд, ничего особенного не происходит. Вот перед Лерой водят зажженной свечкой вправо и влево, вот – предлагают выбрать, во что она хочет играть: в надувные шарики или сухие осенние листья. Включают песенки, читают стихи и прибаутки.

Но все это имеет смысл.

Например, пространственная ориентация, когда человек учится различать право и лево, далеко и близко – это база для математических знаний.

Когда приходится делать выбор, Лера получает важный опыт управления реальностью, потому что обычно в жизни кто-то управляет Лерой: везет ее на коляске, кормит, переворачивает и так далее.

Поворачивая голову вслед за предметом, Лера учится сосредотачиваться. Когда информация четко дозирована, мозг начинает работать лучше, в нем формируются необходимые нейронные связи.

И даже долька киви во время обеденного перерыва – не просто так. Фрукт зеленый (а это тема одного из уроков) и кислый (возможность почувствовать новый вкус, назвать его, зафиксировать).

Учимся говорить «нет» любым способом

Педагог Ольга занимается с Колей. Его обучение благодаря опекуну Лиде Мониава очень насыщенное: Коля ходит в школу и на уроки в «Доме с маяком».

Как теперь устроено обучение детей с особыми потребностями

«До 2014 года для детей с особыми образовательными потребностями было восемь видов школ. Про самых тяжелых было принято говорить, что школа им не нужна: достаточно кормить с ложечки, менять памперс и держать их дома в кровати», – объясняет игровой терапевт, педагог образовательных проектов «Дома с маяком» Светлана Щербакова.
Сейчас спецшкол почти нет, их упразднили, зато появилось 26 видов образовательных программ, которые разделили на 4 группы, в зависимости от соотношения в программе академического компонента и жизненных компетенций.
Четвертая группа – как раз для бывших «необучаемых» детей.

Для таких детей должна быть составлена специальная индивидуальная программа развития. Сделать это должна школа, в которую придет учиться особый ребенок. Теоретически, это может быть любая школа, в первую очередь – та, которая которая ближе к дому.

В такой программе – для краткости ее называют СИПР, не будет жестких академических требований, таких как таблица умножения, законы физики и так далее. Цели для каждого ученика ставит учитель в индивидуальном порядке, после скрининга способностей и беседы с родителями.

«Это могут быть самые простые задачи, – объясняет Светлана Щербакова. – Например, научиться сказать «нет» любым способом, не обязательно звучащей речью. Сообщить о том, что тебе больно. Суметь погладить маму по щеке – это тоже может быть образовательной задачей, если она актуальна для конкретной семьи».

Главная задача такого обучения — чтобы ребенок достиг максимальной степени понимания окружающего мира.

«Для ребят с тяжелыми множественными нарушениями развития все в течение дня происходит хаотично, они не улавливают логику событий. Почему вы появились рядом со мной? Зачем трогаете и чего от меня хотите? Почему надевают шапку и варежки, куда-то везут, и мне становится холодно? Это вызывает тревогу.

Для особых учеников важны различные стимулы: зрительные, тактильные, звуковые. Но важно не переусердствовать, иначе ребенок может выдать тяжелую реакцию, например, уйти в приступ эпилепсии.

Как только человек начинает ориентироваться в происходящем, улучшается качество его жизни», – объясняет Щербакова.

Именно на основе повторяемости, предсказуемости и строится обучение в школе при «Доме с маяком».

..

И Лера, и Рома, и другие дети из их класса, и ученики из Свято-Софийского детского дома не ходили в школу, как их здоровые сверстники, с 7 лет. У каждого своя история и свои причины – одни были в интернатах, где об образовании никто из персонала не задумывался, другие, хоть и жили в семье, не получали образования из-за того, что постоянно проводили время в больницах, а в редкие моменты передышки – получали постоянные отказы от администраций самых разных школ. Но, даже учитывая поздний старт, сделать можно еще очень много.

«Им нужна школа, потому что они тоже должны иметь возможность выразить себя, – формулирует Екатерина, мама Леры. Ну и пусть они не будут решать квадратные уравнения – слушайте, я тоже уже забыла, как это делается. Зато они будут знать что-то такое, что изменит качество их жизни».