Только в три года Тимофею поставили диагноз «тугоухость». До этого ни родные, ни врачи не замечали, что мальчик не слышит

Только в три года Тимофею поставили диагноз «тугоухость». До этого ни родные, ни врачи не замечали, что мальчик не слышит

Анна ВИНОГРАДОВА

Распознать тугоухость непросто

«Тимошка не прошел слуховой тест еще в роддоме, но специалисты сказали, что так бывает, что это жидкость в ухе пока не испарилась, – рассказывает мама Тимофея Людмила Сарычева. – Потом в поликлинике мы снова делали этот тест. И снова не прошли. Я спрашивала у лора почему и получила ответ:

„Не морочьте мне голову, все у вас нормально. У вас же не первый ребенок, и что, всем слух проверяли?“

Обычная московская районная поликлиника. Это такое равнодушие и некомпетентность!»

Аудиологический скрининг

«У нас, видимо, была тугоухость, – продолжает Людмила. – Почему мы не заметили этого, когда Тимоша был маленький? Он откликался, бежал к папе, маме, радовался, на ручки прыгал. Даже какие-то команды выполнял. Спросишь, где садик, он покажет. В два года от ребенка много и не ждешь.

Мне потом объяснили, если у детей хороший интеллект и слух – единственная причина неговорения, то родителям очень сложно распознать глухоту, тем более мы не сталкивались с этим никогда.

Что-то они учатся понимать ситуативно, что-то читают с губ, если хотя бы минимальный слуховой опыт был. Я водила его в два года в группу кратковременного пребывания, там воспитателем была бывший руководитель детского сада для глухих детей, и она не поняла, что он глухой. Она просила его собрать пазлы, и он собирал».

Проверяем слух малыша дома

Какой непослушный ребенок!

«Тимоша слез с рук в 2,5 года, это была весна, и я начала думать: „Какой непослушный ребенок!“ Бежит, не слушается, а он уже не слышал, он глох постепенно. Увеличивалось расстояние – снижался слух.

А еще он перестал есть овощи и фрукты, которые ел раньше. Стал отторгать игрушки, капризничать. Начались неврологические проблемы. На самом деле, он был не понят.

Он не понимал, почему его не понимают. А мы не понимали, что он не слышит, и все это нарастало, к августу мы получили снежный ком: истерики с его стороны, и с нашей.

Мы не понимали, как нам вообще общаться, в итоге мы стали ходить к специалистам и опасались аутизма. Но один логопед сказала, что ему надо проверить слух. Но мы не знали, как это – проверить слух?

Записались к лору, а это только через месяц. Потом дождались направления в сурдоцентр, еще два месяца ждали. Попали туда в декабре, а там оказалась сломана аппаратура.

Только после новогодних праздников, как раз к третьему Тимошкину дню рождения, диагноз подтвердили. И сразу сказали, что надо делать кохлеарную имплантацию, все остальное бессмысленно».

Что такое кохлеарная имплантация

Второе ухо за полтора миллиона

«Хорошо, что нам не дали утонуть в этой беде: „Да, глухой, сейчас мы все исправим“. И ты хватаешься за фразу „сейчас мы все исправим“.

Нам выдали направление для оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Я сразу стала изучать вопрос. Нашла фонд „Мелодия жизни“. И, почитав истории детей, я поняла, что нужно ставить кохлеарные импланты сразу на два уха. Почему-то у нас в стране по квоте сначала делают операцию на одном ухе и только примерно через год – на втором. Получается, одно полушарие научилось слушать, а другое нет. И потом все заново. У детей бывает поразительный откат.

Ребенок с одним ухом не способен даже локализовать, откуда исходит звук. У Тимоши один аппарат сломался пару месяцев назад, он весь измучился, не понимал, в какую сторону машина едет, откуда я его зову.

Если у ребенка глухота вторична, а первично какое-то неврологическое заболевание, то, возможно, такая постепенность оправдана. Но если подтверждена генетика, как это было у нас, то почему не прооперировать сразу оба уха? Зачем эти квесты, две операции, два раза сбор всех документов, два наркоза?

Чтобы нам прооперировали сразу два уха, второй аппарат пришлось купить. За полтора миллиона рублей».

Отстегнуть уши перед сном

«Сейчас Тимоше 6,5 лет. Ровно три года, как мы сделали операцию. И его слуховой возраст такой же, на уровне трехлетнего ребенка. Мало поставить имплант, его еще надо настроить.

Между прочим, речь говорящего человека, если он оглох, разваливается всего за полгода.

Вот он ничего не слышал, мы включили аппарат. Я ему говорю на русском языке, а для него это китайская азбука. Сначала ребенок учится разделять звуки, что-то упало, ключи зазвенели, и только потом начинает различать в этой какофонии звуков речь. Это колоссальный труд. Обязательно нужно работать с сурдопедагогами.

Нас предупреждали, когда включали аппараты, что сейчас у Тимохи будет шок, он будет плакать, он испытает что-то невероятное. А Тимофей показал большой палец, стал улыбаться. Со звуками он разобрался довольно быстро, в течение месяца.

Заработала стиральная машинка, начала крутить барабан, он показывает на ухо и вопросительный взгляд – что это? Запустился процесс накопления слухового опыта. Потом стал мяукать, гавкать, мы дома изображали всяких животных. Все, что обычно с малышом делаешь, мы начали в три года.

На реабилитации нам сказали, что нужно найти логопеда. Но не предупредили, что не всякий специалист подходит для таких детей. Я нашла логопеда, которая стала тянуть сына за язык, показывать, как его ставить. И Тимофей вообще замолчал месяца на три.

Оказывается, нельзя ходить к классическим логопедам на стадии, когда происходит запуск речи. Ребенок в этот период должен воспроизводить звуки так, как ему доступно. Это тоже не разъясняют никак, и дети замолкают.

Операция бесплатная, реабилитация – как повезет!

ЧИТАТЬ ЕЩЕ

Заниматься нам еще долго, Тимофей учится говорить чисто. Он частенько ошибается, но процесс идет. Сейчас мы ходим в студию импровизации, Тимоша учится играть на пианино, поет. Он обожает музыку, для него это огромный мир.

У Тимофея память идеальная, он сейчас может рассказать, где был два года назад, откуда у него каждая из его машинок. Он играет на пианино, запоминает все с одного раза.

Когда Тимоша снимает аппарат, он перестает слышать. На ночь всегда надо снимать. Снял – и глухой спать пошел. Идеально, когда в доме ремонт. Никто не может спать, а он может. Не все же могут уши отстегнуть».